Endometriose

-Endometriose-

Hvorfor skal det være så vanskelig å få hjelp? hvorfor skal det ta så innmari lang tid å få hjelp? og ikke minst hvorfor er det så lange ventelister?

Ja, det er kanskje “inn” å tro att man har endo nå, men det er jo kun fordi ingen har skjønt hva det er før, men når det kommer i media med symptomer, så er det nok mange som forstår att det er det de har hatt plager med i mange år uten å vite det. Det er en BRA ting!!

Jeg har vært inn og ut av sykehus siden 2016, og ikke en eneste gang har de foreslått endometriose, ikke en gang hørt med gynekologer. Ikke en gang en gynekologisk undersøkelse. Og dette er selv om gastro legene har snakket med gyn, og de egentlig bare har avfeid det. “Det er nok ikke noe gynekologisk, siden smertene mest sannsynlig kommer fra tarmen.”

Noen år senere fikk jeg ett tips om en flink gynekolog, så da fikset jeg en henvisning og fikk time der. Det tok ca 1 min så sa hun att hun kunne tydelig se endometriose på livmoren, men det hadde jeg sikkert fått hørt før, da jeg har alle symptomene. Eeeh, nei.. Det er det ikke noen som har sakt før, jeg har kun fått høre att jeg IKKE har det.. Og jeg har flere ganger vert til eksperter på endometriose, på Haukeland, og de har ikke sett noe som helst. Jeg forstår det ikke, jeg forstår virkelig ikke hvordan det kan være så store forskjeller, hvordan eksperter kan kalle seg eksperter og ikke klare å utrede det. Jeg står nå på venteliste til Haukeland igjen, 9 mnd ventetid og det er bare for en “vanlig” time, til noen jeg ikke stoler på, bare fordi jeg er helt hemmet av smertene, smerter som er her daglig, så ille att jeg helst burde vert på legevakt. Men der får jeg jo ikke noe hjelp, så jeg er heller hjemme å vrir meg i smerter i stedet for.

Skal det virkelig være slik? er dette greit? NEI! Virkelig ikke. Jeg håper inderlig att det skjer forandringer nå. Men skal jeg være helt ærlig, så er jeg ikke så sikker. Jeg tror det ikke før jeg ser det.

 

prøver å smile etter en smerterie og mye tårer

Hvorfor er det slik?

Vi med kroniske sykdommer har ofte mye mer kontakt med lege og legevakt. Men hvorfor er det sånn at jeg gruer meg til å ringe til legen eller kontakte legevakt?

 

Hver gang jeg kontakter legevakt så er jeg som regel veldig dårlig eller veldig smertepåvirket, men det skal mye til for att jeg får hjelp. Derfor er det veldig vanskelig for meg å be om hjelp. Som regel får jeg høre att “det er for sammensatt” eller “det er bedre å vente til mandag, da kan du ta det med fastlegen”. Så om jeg ligger hjemme på fredag kveld, kjempe dårlig og i ekstreme smerter, selv med mye smertestillende innabords, så er det rett att jeg skal bare “holde ut” til mandag, så kan fastlegen min hjelpe? Jeg skjønner att de ikke kan fornye en resept eller se på noen nye symptomer, men når jeg ikke klarer å stå på beina og bare ligger å vrir meg i smerter, så synes jeg virkelig de burde hjelpe.

 

Så nå har jeg sluttet å kontakte legevakt om det er noe, uansett hvor ille jeg har det, så skal det ekstremt mye til for att jeg kontakter de. Det er flere ganger jeg bråvåkner om natten av smerter fra helvete, og vurderer å ringe. Men så kommer jeg på att de bare vil se på det som “klaging” og ikke tro på att det er så ille som jeg sier.

Jeg synes det er helt forferdelig å si det, men jeg stoler virkelig ikke på helsevesenet.

dette er meg etter mye grining og ekstreme smerter

3 år

Det er nå tre år siden jeg fikk en rutine operasjon i kjeven på grunn av betennelse i kjeveleddet. Det er også tre år siden alt ble verre, siden jeg våknet opp midt på natten av ett smell i kjeven og helt ville smerter. Tre år siden jeg ringe å ba om hjelp av avdelingen på Haukeland, tre år siden jeg først begynte med smertestillende.

 

Siden den dagen har jeg ikke blitt noe særlig bedre. I dag er jeg faktisk mye verre og sliter veldig mye med smerter. Hadde det ikke vert for att jeg nekter å finne meg i denne situasjonen så hadde jeg nok ikke valgt å bli henvist til Ullevål der jeg faktisk får hjelp! Takk gud for att jeg faktisk var oppegående nok til å forstå att jeg ikke ville være fast i ett smertehelvete. Alt jeg fikk høre fra legene på haukeland var att det ikke var noe de kunne hjelpe meg med.. Men den første timen jeg hadde på Ullevål fikk jeg beskjed om att de gjerne ville operere da de kunne se på røntgen bilder att jeg har store skader i leddet og ser att jeg har store smerter! Endelig! Så nå går jeg egentlig i ett lite smertehelvete, men jeg har heldigvis noe å se frem til, noe som jeg håper virkelig kan hjelpe meg og faktisk gi meg ett liv som ikke innebærer kun å sitte på sofaen og se på tv hele dagen. Jeg savner virkelig den aktive livsstilen min, og krysser alt jeg har for att jeg får den tilbake!

 

Jeg er helt sikker på att det har hjulpet meg masse å ha noen til å hjelpe meg å se att jeg ikke må være fast i dette, og att jeg faktisk har rett på hjelp. Takk for fritt sykehusvalg!!

Håper virkelig jeg kan hjelpe flere som er i min situasjon, så om du kjenner noen som er i samme situasjon eller er i den selv, må du gjerne ta kontakt! Det hjelper ofte å snakke om det, og kanskje finne en løsning på noen problemer!

Gårsdagens solnedgang

 

Nei, nå er jeg lei!!

De siste ukene jeg har vert igjennom en type utredning på Haukeland, det går på kjevesmerter og ansiktsmerter. Der skulle jeg innom smerteklinikken (fysioterapeut, lege og psykolog), en bittfysiolog og en kjevekirurg. Jeg har gått til kjevekirurgen og bittfysiologen fast i to år nå, der de har sendt meg frem og tilbake til hverandre fordi ingen vet hva de skal gjøre. Jeg har helt jævlige smerter i kjeven døgnet rundt. Når man har så mye smerter og det ligger i kjeven så sier det seg vel selv att det er vanskelig å få i seg mye mat til tider, eller? ville nå i gjettet att legene og spesialistene var klar over det.. Men nei da, når jeg tar det opp med de, da finner de ut att jeg sikkert har spiseforstyrrelser?! Jeg har ALDRI hatt noe problemer med mat eller kropp, bortsett fra nå når jeg tar mye og sterke smertestillende og i tillegg har mye smerter, da sliter jeg med å spise til tider. Jeg spiser hver dag, 4-5 måltider om dagen og ikke minst små spiser mellom måltider, men har gått ned i vekt for det om. Det kalles bivirkninger… og hvorfor legene ikke kan forstå det, kan ikke jeg forstå…

 

Hvorfor skal det alltid være slik att når legene ikke vet hva de skal gjøre, eller hvordan de skal behandle meg, så må de finne på nye diagnoser ?! Det er helt sinnsykt og jeg vet ikke helt hva jeg skal svare eller si. Men det er ikke første gangen jeg har blitt behandlet dårlig på Haukeland sykehus. Jeg skal sende inn en klage, for jeg er absolutt ikke fornøyd meg å bli behandlet dårlig. Ingen jeg har kontaktet på Haukeland har trodd på meg når jeg har kontaktet de for å forklare hvor mye smerter jeg har, og ikke får jeg hjelp heller.

 

Midt i denne utredelsen reiste jeg til Oslo og til Ullevål sykehus, til kjevespesialister der. Jeg fikk tatt CT og røntgenbilder og det viser seg att haukeland enten ikke har fortalt meg alt eller så har de ikke funnet ut av det selv. Men de fant store slitasjeskader på kjeveleddet som kan forklare de sterke smertene. ENDELIG er det noen som forstår. ENDELIG kan jeg få hjelp!! Jeg gleder meg til å komme tilbake å få enda mer hjelp! det er helt fantastisk att etter to år med jævlige smerter og ingen som gjør noe, kan jeg endelig få hjelp! JEG ER SÅ FANTASTISK GLAD!

 

Jeg gleder meg til fremtiden, endelig ser den lys ut!

 

En liten selfie må til

Jeg er fanget!

Fanget i min egen kropp, fanget blant leger, rett og slett fanget.

 

Hvorfor er det så vanskelig å få hjelp til noe som man vet hva er? Hvorfor bare prøve EN gang, når det potensielt kan virke i sammen med andre behandlingsformer? Hvorfor la vær å høre på pasienten? After all, det er vi som kjenner kroppene våre best! 

 

Jeg har vert igjennom mye det siste året. Da de fleste kjeveleddspesialistene jeg var til var helt bestemt på att det var en revmatisk sykdom som plaget meg, og jeg ble derfor sendt videre til andre leger som skulle finne ut mer om dette. Ett år senere sitter jeg her, har det helt jævlig, går på mye smertestillende, og ingen som har tenkt å gjøre noe. Det er helt forferdelig! Jeg er låst, og vet ikke helt hvordan jeg skal komme meg ut!

 

Jeg har nå tatt avgjørelsen om å reise til Oslo på Ullevål for en second opinion, og krysser alt jeg har for att de kan se på meg i ett nytt lys, og høre på hva JEG har å si. Jeg kjenner kroppen min best.

 

Jeg er så lei av å ikke kunne gjøre som jeg vil. Ikke kunne gå på fjelltur, ikke kunne være sosial i mer en noen timer om gangen, ikke danse på kjøkkenet mens jeg lager mat, ikke kunne synge av full hals når jeg hører favorittsangen. Tenk att ett kjeveledd kan gjøre så mye med en kropp.

 

Jeg vil ha ett liv! Jeg vil att legene skal hjelpe meg uten å proppe meg full i medisiner. Jeg vil ha livet mitt tilbake!

 

Jeg elsker å gå på tur!
Jeg trives godt i naturen!

Hvorfor er det så vanskelig?

Hvorfor er det så vanskelig å innrømme hva man har gjort? Hvorfor er det så vanskelig å stå opp for det man har gjort eller sagt? Hvorfor er det så innmari lett å finne på mange små unnskyldninger isteden for å innrømme det?

Det gjør meg ganske sint att det skal være så enkelt å finne på unnskyldninger uansett hvor alvorlig det man har gjort eller sagt er. Unnskyldninger som “Jeg er bare en mann” eller “Jeg er en enkel person”. Hva har det med saken å gjøre? Hvorfor ikke bare innrømme “Ja jeg gjorde det, og jeg står for det jeg gjorde” eller “Ja jeg gjorde det, og jeg mente det ikke, det var feil av meg”.

Så enkelt er det! Stå for det du gjør, uansett. Det er du som har gjort det, og det er det ingen som kan endre.

Jeg skjønner att det kan være vanskelig, men det beste man kan gjøre for seg selv eller andre er å være ærlig! Ærlighet varer lengst!

Er det seriøst?!

Jeg har opplevd mye negativitet fra leger, sykepleiere, mennesker generelt.. Men når det kommer fra min egen familie, det tar virkelig kaken!

Det var i romjulen vi ble invitert på middag, og som alle andre familiemiddager ble det selvfølgelig servert alkohol… Jeg er ikke spesielt glad i det, men ser ikke noe gale med å ta ett glass vin eller en øl til middagen. Men det kan fort bli til en flaske vin og mange bokser med øl, noe som selvfølgelig skjedde denne kvelden. Bare det i seg selv synes jeg at det gjør stemningen mer ubehagelig.

Vi hadde det egentlig veldig kjekt der vi satt og spilte spill og koste oss da jeg kjente att jeg begynte å bli sliten. Mamma ser bort på meg og sier att jeg må gi beskjed om jeg er veldig sliten og vil hjem. (Jeg gikk på veldig sterke smertestillende fordi jeg har en heftig betennelse i kjeveleddet).
Plutselig ut av intet begynner min onkel å si til meg, ” Du er ikke syk” noe jeg ikke helt forsto hvorfor. han fortsatte å si dette og jeg fikk ikke komme til ordet. Til slutt, når han sikkert hadde nevnt det 10 ganger, klikker det ganske bra for meg.. Jeg skrek ut “Jeg har fanken meg ikke valgt dette selv! Jeg vil ikke være syk, og om jeg kunne endret det så hadde jeg gjort det for LENGE siden!!”. Jeg går ut døren og smeller med døren. Mine tanter som sitter i kjelleren og hører alt, de ser jeg ikke i det hele tatt! Det er kun mamma som forsvarer meg.

Heldigvis så bor vi ikke så langt unna, så jeg går hjem. Jeg er veldig frustrert og ekstremt sinna! Og egentlig så skjønner jeg ikke helt hva som har skjedd. I det jeg kommer opp til huset så kommer mamma kjørende, hun er også veldig frustrert og sinna. Hun kan fortelle meg det at det er mamma som har fått all skylden for at jeg er syk. Mine onkler påstår at det er mamma som gjør meg syk! (bare det i seg selv er helt sinnsykt) Det eneste mamma gjør er å holde meg på bena! hadde jeg ikke hatt mamma, så hadde jeg nok vært sengeliggende og ikke klart å komme så langt som jeg er kommet i dag!

Jeg hadde vært hær jeg er i dag uten deg mamma!

Dårlige måneder..

Desember og Januar har vert noen tunge måneder.. Rett før jul begynte jeg med ny behandling og fikk slipt ned tennene mine slik att bittet skulle bli bedre og att jeg skal kunne bruke alle tennene mine til å spise med. Det viste seg att jeg bare hadde kontakt med to tenner.. Men nå har jeg faktisk kontakt med hele 6 tenner! MEN det er jo ikke bare bare å gjøre en endring som er så stor og jeg endte opp med en skikkelig betennelse i høyre kjeveledd. Det er fremdeles like vont nå som det var for to mnd siden. Jeg har fått sterke smertestillende og er dermed veldig trøtt og sliten dagen lang. Jeg har nesten ikke klart å gjøre noe de siste mnd og jeg sliter med å spise. Det var jo spesielt kjedelig på julaften og i romjulen med all den gode maten..

Det verste er vel egentlig att det ikke har skjedd noe som helst med behandling av dette, og jeg har vert mye oppe på haukeland. Jeg begynner å bli lei og alt for sliten til å kunne fortsette sånn som dette. Jeg har veldig mye smerter og det er akkurat som om leger ikke forstår hvor vont det gjør.. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre men jeg prøver å ikke tenke så mye på det, for jeg blir så irritert. 

Jeg skal alltids klare å overleve, men det er veldig dårlig livskvalitet. Jeg har gått glipp av så mange år på grunn av leger som utsetter behandlinger, alt tar så lang tid! Jeg er 25 år, men har ikke noe liv.. Jeg har ingen venner, jeg har også mistet en del av familien. Jeg vet ikke lenger hvordan jeg skal håndtere smertene, jeg er så sliten. Satser på att det går litt fortgang nå neste uke, men jeg er redd for att det tar lenger tid enn det. Er ikke annet å gjøre enn å krysse fingre for at det løser seg når jeg skal ta 3D røntgen neste uke. 

Deilig å få ut litt frustrasjon..! Det er noe jeg trenger en gang i blant. 

Sinnssyke uker

Hei!

De siste ukene har gått forbi så innmari raskt. Det har skjedd så mange forandringer, og jeg digger det! 

Jeg har helt siden vi kom hjem fra USA leitet etter en hest som kan brukes til denne terapiformen vi skal drive med. Jeg satt dag inn, og dag ut å leitet på Facebook om jeg kunne finne denne hesten som er perfekt for oss. Og gjett hva! Det gjorde jeg! Jeg  fant en hest som vi bestemte oss for å dra å se på. Eneste var att denne hesten bodde i Tsjekkia. Så vi pakket sakene og fikk bestilt flybilletter og så reiste vi til Tsjekkia!  

 

Før jeg visste ordet av det så var vi i Tsjekkia, vi leide en bil og kjørte direkte til overnattingsplassen som var en liten leilighet inne på ett treningsstudio.. Veldig lytt så ikke mye søvn den natten. Men vi måtte tidlig opp, for vi skulle nemlig kjøre i ett par timer for å komme til der denne hesten var. Da vi kom frem og jeg fikk hilse på hesten, merket jeg fort at dette var en veldig snill og god hest. Jeg fikk først se på når hun ridde, for å så få prøve å ri han selv. Med en gang jeg satt meg oppå hesten merket jeg att vi hadde en god kjemi, noe som ikke kan forklares men jeg følte att han ville gjøre alt for å hjelpe den som sitter oppå. For en fantastisk hest! Jeg sa til mamma med en gang at denne hesten må vi kjøpe! Jeg var fast bestemt på at denne hesten ville være perfekt, og følte på att vi måtte kjøpe han, ellers så kom det til å bli vanskelig å finne en ny hest som er like perfekt som denne. 

 

Vi var enige, og senere den kvelden hadde vi kjøpt hest!! 

Men alt gikk så fort, vi avtalte at vi hadde en mnd på oss til å få hesten hjem.

Så gikk turen hjem og vi måtte sitte i gang med å bygge stall slik at vi har sove plass til alle hestene. Samme dagen som vi kom hjem fikk jeg en meldig av eieren til Sunny. Hun kjente en annen hest som skulle transporteres til Sverige neste uke(altså om 5 dager!) og da blir det billigere for oss, enn om den skal transporteres alene. Da måtte vi nesten får ræva i gir, og komme oss opp å bygge stall. Vi bygde dag og natt, stod på hele døgnet for å bli ferdig. Tirsdagen kom veldig fort, og vi skulle kjøre til Sverige å hente hesten! Vi klarte faktisk å bli ferdige! Vi fikk ingen hjelp, det var kun jeg og mamma som bygget dette sammen! Super stolt over hva vi får til! GIRL POWER! 

 

Hesten er kommet hjem og alt går superfint. Jeg er skikkelig glad for at vi valgte denne hesten, og er veldig stolt over alt vi får til alene.  

 

Å leve i ett smertehelvete

Hei alle! 

Jeg har lenge vært plaget med smerter, og fikk tidlig diagnosen fibromyalgi og senere IBS (irritabel tarm) noe som jeg ikke ville godta. kjenner heller meg ikke igjen i IBS diagnosen, men hva kan jeg gjøre?.. Jeg har prøvd så godt jeg kan å legge om på kosthold noe som ikke alltid er like enkelt.. Men uansett hva jeg gjør så kommer jeg liksom ikke unna smertene. Smerte er noe jeg til slutt har lært meg å leve med, noe jeg synes er veldig synd at man skal bli vant til. Da så sterke smerter som jeg har (og sikkert mange andre) hver dag, er veldig slitsomt. Det å skulle stå opp om morgenen er vont da jeg er stiv etter å ha sovet feil eller bare litt skeivt. 

 

Jeg er 24 år og føler meg som en 70 åring. Og jeg hater det. Jeg skal gjøre alt jeg kan for å komme meg ut av dette, og kunne leve som en på min egen alder, det er noe jeg gleder meg til. Jeg har ikke mange venner da jeg ikke orker å komme meg ut av huset, siden jeg vet hvordan jeg reagerer dagen etter. Men jeg kan liksom ikke hele tiden gå ut i fra at jeg skal bli for sliten, og kanskje heller lære å porsjonere energien i stedet for å brenne meg helt ut når jeg er ute. Noe som er veldig vanskelig! Jeg er nok litt for glad i å pushe meg selv, istedet for å kanskje sitte meg ned å ta fem minutter. Men jeg tror det er vanskelig for folk som ikke har opplevd dette eller har det slik selv, å forstå hvorfor jeg må ta en pause og derfor så presser jeg meg slik at jeg slipper å forklare å få dumme blikk. 

Det er vanskelig å fortelle andre hvordan jeg har det. Jeg føler att ingen forstår, mamma som jeg lever tett oppå forstår, men resten av familien klarer rett og slett ikke å forstå da de ikke har opplevd noe lignende selv. Det jeg hører oftest er att jeg bare må ta meg sammen, og at det er nok ikke så gale… Skulle prøvd å holde ut i min kropp i 24 timer, da skal jeg love at de ikke hadde klart noe annet enn å ligge på sofaen. Men jeg klarer å komme meg gjennom dagen, men bruker sikkert dobbelt så mye energi som en som er frisk, smertene tapper meg for energi, og jeg vet liksom ikke hvor lenge kroppen klarer å holde seg gående, og venter egentlig på at jeg skal falle sammen.

Jeg er så sliten, og det er kroppen min også. Men hva kan jeg gjøre? annet enn å vri det til noe positivt.

Jeg er sterk, jeg er så utrolig sterk.